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Conheça a história de Evelyn, a bebé que se salvou com o medicamento de que precisa Matilde – Mundo – Correio da Manhã

Nuevos Vecinos, Madrid, España
Conheça a história de Evelyn, a bebé que se salvou com o medicamento de que precisa Matilde - Mundo - Correio da Manhã

Foram oito semanas depois de Evelyn Villarreal ter nascido, na Virginia, nos EUA, que lhe foi diagnosticada a doença genética rara de que sofre a pequena bebé portuguesa Matilde .

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Evelyn tinha a possibilidade de sofrer de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1. Nasceu e, oito semanas depois, o terrível diagnóstico foi confirmado. Porém, nessa altura estava a ser realizado um estudo com o medicamento milagre de que precisa Matilde e Evelyn conseguiu sobreviver.

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Atualmente, Evelyn é uma criança com quatro anos e vive uma vida normal.

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Segundo a revista Science Mag , os pais de Evelyn, quando souberam que iam ser pais, tinham fortes suspeitas de que a filha teria esta doença genética. Uma outra filha deles, chamada Josephine, morreu desse problema quando tinha apenas 15 meses.

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Apesar do medo, os pais da bebé, Milan e Elena Villarreal, decidiram seguir com a gravidez. Foi depois de Evelyn nascer, em Dezembro de 2014, que os médicos confirmaram aos pais o cenário esperado

À revista científica, o pai de Evelyn explicou que sabiam com o que estavam a lidar. “Mas também que íamos amá-la o máximo que conseguíssemos”, disse o homem

Foi depois de receber a notícia da doença da filha que Milan decidiu fazer uma pesquisa sobre a mesma e descobriu que estava a ser realizado um teste clínico em Ohio, nos EUA. O homem enviou um e-mail para obter mais informações e conseguiu levar a filha ao laboratório a fim de realizar o tratamento com o medicamento considerado o mais caro do mundo

O tratamento correu bem e, actualmente, Evelyn vive uma vida normal como a das outras crianças da idade dela. Apesar de não ter tanta força nas pernas, a criança consegue divertir-se e brincar com os amigos

Para o pai da bebé, o tratamento foi “um milagre”

De acordo com um relatório publicado no The New England Journal of Medicine , em 2017, já foram tratados 15 bebés que tinham Atrofia Muscular Espinal Tipo 1

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